2025年以来，我市高效实施儿科和精神卫生服务年妇幼健康为民服务实事项目，近日，中国红十字基金会“罕见病解码工程”走进潍坊，为患儿家庭提供关爱帮扶。本次活动由中国红十字基金会发起，特邀天津市儿童医院、山东大学附属儿童医院权威专家齐聚潍坊，与潍坊市妇幼保健院的医生团队一同开展多学科联合诊疗，为近50个患儿家庭提供一站式精准诊疗服务与暖心帮扶，有效推动了优质罕见病诊疗资源直达基层。专家团队采用“一对多集中会诊+多对一个案”分析模式，为众多罕见病患儿家庭提供专业咨询与诊疗服务，针对复杂病例制定个体化方案，切实帮助患儿家庭树立康复信心，缓解焦虑情绪。
近年来，潍坊市卫健委高度重视儿童罕见病诊疗工作，积极推动构建罕见病诊疗的“潍坊模式”。通过加强与国内顶尖医疗机构的合作交流，全市罕见病诊疗能力稳步提升。此次中国红十字基金会“罕见病解码工程”走进潍坊，市卫健委获授“公益先锋机构”称号。这不仅是对潍坊市在罕见病诊疗领域积极探索与卓越贡献的高度认可，更是对潍坊市持续深化公益行动、优化诊疗模式的有力鞭策。潍坊市卫健委将以此为契机，进一步整合资源，联合更多公益机构、医疗机构、科研力量，提升罕见病诊疗的精准度与覆盖面，为更多罕见病患儿及其家庭带来希望与福祉，在公益道路上继续砥砺前行，发挥先锋模范作用。